کمک به بیماران ALS (کانال کمک‌رسانی چالش سطل یخ)

مبلغ مورد نیاز پروژه

مبلغ کل پروژه: 200,000,000 ریال

شرح پروژه

بیماری آمیوتروفیک لاترال اسکلروزیس (ALS) یک بیماری جدی در سلسله اعصاب رابط مغز و عضلات است. این بیماری سلول‌های این عصب‌ها را به تدریج از کار می‌اندازد و در نتیجه اعصاب نمی‌توانند علائم مغزی را به ماهیچه‌ها برسانند. بدین‌ترتیب ماهیچه‌هایی که ایجاد‌کننده حرکت در بدن هستند، به تدریج تحلیل رفته و کم توان‌تر می‌شوند، كارآیی‌شان پیوسته کمتر و کمتر شده و سرانجام به کلی فلج می‌شوند.

پیت فرتز کاپیتان ۲۹ ساله تیم بیسبال دانشگاه بوستون، از سال ۲۰۱۲ مبتلا به بیماری ای.ال.اس شد و نخستین کسی است که چالش سطل آب یخ را برای حمایت از مبتلایان به ALS مطرح کرده و از دوستانش دعوت کرد تا آن‌ها نیز این حرکت را برای حمایت از مبتلایان به این بیماری انجام دهند. طولی نکشید که این دعوت تبدیل به حرکتی جهانی شد تا آنجا که از طریق شبکه‌های اجتماعی به ایران هم رسید.

متأسفانه در کشور ما این حرکت بدون توجه به اصل قضیه یعنی معرفی بیماری و حمایت به این بیماران در حال انجام است. انجمن حمایت از بیماران ALS ایران، که از سه سال پیش فعالیت‌های خود را شروع کرده و این روزها مراحل ثبت رسمی خود را طی می‌کند، در صدد آن است که از این فرصت استفاده نموده و از داوطلبان حمایت از انجمن دعوت نماید تا گامی در جهت ساماندهی و پشتیبانی از این بیماران بردارد.

بدین منظور پروژه‌ای در مهربانه به آدرس www.mehrabane.ir برای این انجمن ایجاد شده است که از طریق آن حمایت‌های مالی شما عزیزان به این انجمن امکان‌پذیر و تسهیل می‌شود. لازم به ذکر است که این کمک‌ها صرف پشتیبانی از انجمن شامل تحقیق، شناسایی جمع‌آوری اطلاعات بیماران (خصوصاً در مناطق محروم)، انتشار مطالب آموزشی برای بیماران و خانواده‌ها و هزینه‌های درمانی و نگهداری این بیماران خواهد شد.

لازم به ذکر است که با توجه به متفاوت بودن جنس این پروژه با سایر پروژه‌های مهربانه، مبلغ این پروژه بسته به استقبال هموطنان عزیز ممکن است بروزرسانی شود. همچنین پروژه در هیچ شرایطی لغو نشده، و تمامی کمک‌های جمع‌آوری شده به انجمن داده خواهد شد. بسته به مبالغ جمع‌آوری شده، سرمایه تامین شده صرف انجام فعالیت‌های زیر خواهد شد:

• اجاره و یا رهن فضایی کوچک جهت استقرار انجمن
• تامین هزینه چاپ بروشورهای اطلاع رسانی برای افراد تازه تشخیص داده شده و خانواده‌های آنها
• تامین دستگاه‌های یدک و اورژانسی برای موارد خرابی (cough assist، bipap، و ...) در صورت تامین مالی بیش از هدف (هر کدام از این دستگاه‌های مورد نیاز هزینه چند ده ملیونی دارند)
• استقرار روانشناس برای بیماران و به خصوص خانواده آنها
• تکمیل بانک اطلاعاتی بیماران

جهت کسب اطلاعات بیشتر به وب‌سایت انجمن به آدرس www.helpals.ir مراجعه نمایید. صفحه فیسبوک انجمن هم در آدرس facebook.com/help4als قرار داد. در اینجا هم می‌توانید معرفی افراد موثر در انجمن را مشاهده نمائید.

سوابق و پیشینه

انجمن کمک به بیماران ALS سال‌هاست که نسبت به اطلاع‌رسانی در خصوص این بیماری و نحوه مراقبت از مبتلایان به آن اطلاع‌رسانی می‌کند. تحقیق، ترجمه و تالیف مقالات و بروشورهایی در خصوص نکات مهم برای تازه مبتلایان، تجهیزات کمکی برای بیماران، حرکات ورزشی مناسب، درک نیازهای بیماران، تغذیه مناسب، نحوه تنفس مصنوعی، روش‌های برخورد با اختلال بلع و ... نمونه‌هایی از این فعالیت‌ها هستند که نتایج آنها از طریق وب‌سایت انجمن قابل دسترسی هستند.

یکی دیگر از فعالیت‌های این انجمن، تلاش در راستای بومی‌سازی دستگاه‌ها و تجهیزات مورد نیاز بیماران است که به عنوان نمونه می‌توان به فناوری Ziggurat eye tracking اشاره کرد که هم‌اکنون در دست ساخت است.