بیماری EB یا پروانه ای یک بیماری پوستی است و یک اختلال ژنتیکی پوستی محسوب می شود که در افراد مبتلا به آن به دلیل نقص در تولید پروتئین، قلاب های پروتئینی و کلاژنی سطح پوست به درستی تشکیل نشده و با کوچکترین اصطحکاک یا تماس، زخم هایی در سطح پوست ایجاد می شود. در دنیا به افراد مبتلا به این بیماری، پروانه ای می گویند، چون پوست این بیماران همانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می رود. زخم های این افراد بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت های ویژه، زخم های آنها تا اندام های داخلی نیز پیش می رود به حدی که به تدریج برخی اندام ها در اثر عمیق تر شدن زخم ها از بین رفته و آسیب های جبران ناپذیر و حتی در صورت رسیدگی نشدن به زخم ها، مرگی دردناک را برای بیمار پروانه های رقم می زند ( برگرفته از سایت خانه ای بی ebhome.ir ).
رضا 31 سال دارد و به صورت مادرزادی مبتلا به بیماری پروانه ای است. برادر کوچکتر او نیز درگیر این بیماری است. متاسفانه همزمان با این بیماری، رضا درگیر سرطان پوست نیز شد و بر اثر فرآیند رادیوتراپی ، بخش قابل توجهی از بافت پوست و ماهیچه پای خود را از دست داد. ادامه این روند منجر به قطع پا خواهد گردید. با توجه به معاینات و درمان هان مختلف و وسیع صورت گرفته توسط کادر پزشکی، این امید هست که در صورت تداوم درمان و انجام چند عمل جراحی، رضا پای خود را از دست ندهد. پروسه های درمانی مربوط به این بیماری، بسیار پر هزینه و دشوار است. سازمان های مردم نهاد مانند "خانه ای بی" همواره کنار رضا بوده اند. لیکن هزینه های بسیار زیاد درمان و جراحی، اقتضا می نماید که بخشی از آن توسط منابع دیگری تامین شود. لذا از طریق سایت مهربانه بر آن شدیم تا بخشی از هزینه های درمان و جراحی رضا را تامین نمائیم.
این هزینه ها شامل مواردی از جمله هزینه تهیه پوست مصنوعی، هزینه عمل پیوند پوست مصنوعی، هزینه عملهای بعدی پیوند پوست و بسیاری از هزینه های جانبی دیگر است. لذا به عنوان کمک به تامین بخشی از این هزینه ها، قصد داریم مبلغ ده میلیون تومان را از طریق سایت مهربانه، تامین نمائیم.
همراهی و یاری همیشگی شما، باعث خواهد شد این بیمار خاص، در شرایط بهتری برای ادامه زندگی قرار گیرد.
سپاس
پیرو قرارداد شماره 175/ق/9712 در تاریخ 97/12/15، علی (امیر) سخائی از طرف موسسه نیکوکاری مهربانه به عنوان مسوول اجرای پروژه تعیین شده است.
سوابق و پیشینه
سلام
من علی سخائی هستم با نام مستعار امیر. متولد 57. لیسانسم مهندسی نرم افزاره و تحصیلات تکمیلی ام در رشته مدیریت IT بوده که مرتبط با شغلم هم هست. از سال 90 به این نتیجه رسیدم که صرف داشتن دغدغه های اجتماعی و عمل کردن به صورت فردی، در مقیاس های بزرگتر جواب نمیده و برای اثربخشی بهتر، لازمه که از روش های اصولی و از طریق همکاری با سازمان های مردم نهاد، این دغدغه ها رو به یک حرکت اجرایی مستمر تبدیل کنم. اما یه وقتایی شرایط خاص و محدودیت های زمانی ایجاب میکنه که به صورت مستقیم وارد عمل بشم. بی تفاوت نبودنمون به مسائل اطرافمون، حتما که لازمه ولی کافی نیست و این اعتماد و یاری ماها نسبت به همدیگه هست که می تونه پایان خیلی از داستان ها رو عوض کنه.
