کمک به بیماران ALS (کانال کمک‌رسانی چالش سطل یخ)
انجمن حمایت از بیماران ALS ‌.
انجمن حمایت از بیماران ALS ‌
     هدف این پروژه جمع‌آوری کمک‌های مردمی برای کمک به بیماران ALS کشور است. این پروژه کانال کمک‌رسانی شرکت کنندگان در چالش سطل یخ است.
money 200,661,000 ریال
200,000,000 ریال
map

۱۳ مهر ۱۳۹۳


59.62% ( 572 رای )

رای دادن به پروژه

موسسه‌ها و سازمان‌ها را به سمتی سوق می‌هد که حداقل نیازمندی اعلام نمایند.

توصیف

بیماری آمیوتروفیک لاترال اسکلروزیس (ALS) یک بیماری جدی در سلسله اعصاب رابط مغز و عضلات است. این بیماری سلول‌های این عصب‌ها را به تدریج از کار می‌اندازد و در نتیجه اعصاب نمی‌توانند علائم مغزی را به ماهیچه‌ها برسانند. بدین‌ترتیب ماهیچه‌هایی که ایجاد‌کننده حرکت در بدن هستند، به تدریج تحلیل رفته و کم توان‌تر می‌شوند، كارآیی‌شان پیوسته کمتر و کمتر شده و سرانجام به کلی فلج می‌شوند.

پیت فرتز کاپیتان ۲۹ ساله تیم بیسبال دانشگاه بوستون، از سال ۲۰۱۲ مبتلا به بیماری ای.ال.اس شد و نخستین کسی است که چالش سطل آب یخ را برای حمایت از مبتلایان به ALS مطرح کرده و از دوستانش دعوت کرد تا آن‌ها نیز این حرکت را برای حمایت از مبتلایان به این بیماری انجام دهند. طولی نکشید که این دعوت تبدیل به حرکتی جهانی شد تا آنجا که از طریق شبکه‌های اجتماعی به ایران هم رسید.

متأسفانه در کشور ما این حرکت بدون توجه به اصل قضیه یعنی معرفی بیماری و حمایت به این بیماران در حال انجام است. انجمن حمایت از بیماران ALS ایران، که از سه سال پیش فعالیت‌های خود را شروع کرده و این روزها مراحل ثبت رسمی خود را طی می‌کند، در صدد آن است که از این فرصت استفاده نموده و از داوطلبان حمایت از انجمن دعوت نماید تا گامی در جهت ساماندهی و پشتیبانی از این بیماران بردارد.

بدین منظور پروژه‌ای در مهربانه به آدرس www.mehrabane.ir برای این انجمن ایجاد شده است که از طریق آن حمایت‌های مالی شما عزیزان به این انجمن امکان‌پذیر و تسهیل می‌شود. لازم به ذکر است که این کمک‌ها صرف پشتیبانی از انجمن شامل تحقیق، شناسایی جمع‌آوری اطلاعات بیماران (خصوصاً در مناطق محروم)، انتشار مطالب آموزشی برای بیماران و خانواده‌ها و هزینه‌های درمانی و نگهداری این بیماران خواهد شد.

لازم به ذکر است که با توجه به متفاوت بودن جنس این پروژه با سایر پروژه‌های مهربانه، مبلغ این پروژه بسته به استقبال هموطنان عزیز ممکن است بروزرسانی شود. همچنین پروژه در هیچ شرایطی لغو نشده، و تمامی کمک‌های جمع‌آوری شده به انجمن داده خواهد شد. بسته به مبالغ جمع‌آوری شده، سرمایه تامین شده صرف انجام فعالیت‌های زیر خواهد شد:

  • اجاره و یا رهن فضایی کوچک جهت استقرار انجمن
  • تامین هزینه چاپ بروشورهای اطلاع رسانی برای افراد تازه تشخیص داده شده و خانواده‌های آنها
  • تامین دستگاه‌های یدک و اورژانسی برای موارد خرابی (cough assist، bipap، و ...) در صورت تامین مالی بیش از هدف (هر کدام از این دستگاه‌های مورد نیاز هزینه چند ده ملیونی دارند)
  • استقرار روانشناس برای بیماران و به خصوص خانواده آنها
  • تکمیل بانک اطلاعاتی بیماران

جهت کسب اطلاعات بیشتر به وب‌سایت انجمن به آدرس www.helpals.ir مراجعه نمایید. صفحه فیسبوک انجمن هم در آدرس facebook.com/help4als قرار داد. در اینجا هم می‌توانید معرفی افراد موثر در انجمن را مشاهده نمائید.

سوابق و نمونه‌های پیشین

انجمن کمک به بیماران ALS سال‌هاست که نسبت به اطلاع‌رسانی در خصوص این بیماری و نحوه مراقبت از مبتلایان به آن اطلاع‌رسانی می‌کند. تحقیق، ترجمه و تالیف مقالات و بروشورهایی در خصوص نکات مهم برای تازه مبتلایان، تجهیزات کمکی برای بیماران، حرکات ورزشی مناسب، درک نیازهای بیماران، تغذیه مناسب، نحوه تنفس مصنوعی، روش‌های برخورد با اختلال بلع و ... نمونه‌هایی از این فعالیت‌ها هستند که نتایج آنها از طریق وب‌سایت انجمن قابل دسترسی هستند.

یکی دیگر از فعالیت‌های این انجمن، تلاش در راستای بومی‌سازی دستگاه‌ها و تجهیزات مورد نیاز بیماران است که به عنوان نمونه می‌توان به فناوری Ziggurat eye tracking اشاره کرد که هم‌اکنون در دست ساخت است.
 

فقط حامیان می‌توانند نظر دهند.
جواد ع.
در ۲۵ تیر ۱۳۹۴
امیدوارم که هرچه سریعتر پرداخت صورت بگیره.

محمد علی ک.
در ۲۰ تیر ۱۳۹۴
بله خانم باقر زاده درست میگن چرا تا کنون پرداخت نشده

مریم ب.
در ۰۳ خرداد ۱۳۹۴
سلام
من یکی از حامیان این پروژه هستم ، ولی بعد از یک سال هنوز وضعیت پروژه در حالت " مبالغ جمع آوری شده است " و مبالغ به خیریه پرداخت نشده است !!!
لطفا در مورد این موضوع توضیح دهید که چرا بعد از گذشت نزدیک به 9 ماه هنوز پروژه اجرایی نشده است
با سپاس

 
حامی ب.

حامی بدون نام

حمایت از 144 پروژه دیگر
جعفر م.

جعفر محمدی

حمایت از 123 پروژه دیگر
مهدی ک.

مهدی کرشته

حمایت از 119 پروژه دیگر
سعیده ا.

سعیده افشاری

حمایت از 2 پروژه دیگر
گلرخ ب.

گلرخ بحری

حمایت از 141 پروژه دیگر
الهام گ.

الهام گودرزی

حمایت از 6 پروژه دیگر
باقر ب.

باقر بحری

حمایت از 6 پروژه دیگر
گل‌مر ب.

گل‌مر بحری

حمایت از 34 پروژه دیگر
علیرضا ا.

علیرضا امیدیان

حمایت از 2 پروژه دیگر
علی م.

علی مقدم

حمایت از 41 پروژه دیگر
مریم محمدی .

مریم محمدی

حمایت از 2 پروژه دیگر
ز ح.

ز ح

حمایت از 7 پروژه دیگر
سوسن ز.

سوسن زهانی

حمایت از 11 پروژه دیگر
هومن ع.

هومن عزيزي

حمایت از 2 پروژه دیگر
سمیه قویدل .

سمیه قویدل

حمایت از 2 پروژه دیگر
فاطمه ن.

فاطمه نامخواه

حمایت از 120 پروژه دیگر
جواد ع.

جواد عابدی

حمایت از 4 پروژه دیگر
سعید مادرشاهی .

سعید مادرشاهی

حمایت از 6 پروژه دیگر
زینب غلامی .

زینب غلامی

حمایت از 9 پروژه دیگر
نیما دیندارصفا .

نیما دیندارصفا

حمایت از 1 پروژه دیگر
سوفي بيگلري .

سوفي بيگلري

حمایت از 100 پروژه دیگر
مریم ب.

مریم باقرزاده

حمایت از 10 پروژه دیگر
محمد ج.

محمد جلیلی

حمایت از 8 پروژه دیگر
mandana noroozi .

mandana noroozi

حمایت از 3 پروژه دیگر
مهتاب دادار .

مهتاب دادار

حمایت از 4 پروژه دیگر
شهلا ش.

شهلا شاهانه

حمایت از 4 پروژه دیگر
Homa S.

Homa Smn

حمایت از 34 پروژه دیگر
مهبان حسيني .

مهبان حسيني

حمایت از 2 پروژه دیگر
سیروس ف.

سیروس فکری

حمایت از 11 پروژه دیگر
صدف ا.

صدف اشكپور

حمایت از 1 پروژه دیگر
هانیه یاری .

هانیه یاری

حمایت از 1 پروژه دیگر
نگین .

نگین

حمایت از 1 پروژه دیگر
اعظم قنبری .

اعظم قنبری

حمایت از 2 پروژه دیگر
یاسمن پورگنجی .

یاسمن پورگنجی

حمایت از 1 پروژه دیگر
مرجان ا.

مرجان اقبال

حمایت از 1 پروژه دیگر
پیمان ا.

پیمان استاد

حمایت از 28 پروژه دیگر
زهرا اصلانی .

زهرا اصلانی

حمایت از 1 پروژه دیگر
علی باقری نژاد نائینی .

علی باقری نژاد نائینی

حمایت از 4 پروژه دیگر
میلاد دژآهنگ .

میلاد دژآهنگ

حمایت از 1 پروژه دیگر
گشتاسب چراغیان .

گشتاسب چراغیان

حمایت از 17 پروژه دیگر
Ardalan abdollahi .

Ardalan abdollahi

حمایت از 1 پروژه دیگر
 شریعت پولادوند .

شریعت پولادوند

حمایت از 1 پروژه دیگر
مسعود مسجدی .

مسعود مسجدی

حمایت از 3 پروژه دیگر
معصومه ا.

معصومه انگوتي

حمایت از 4 پروژه دیگر
بنیامین م.

بنیامین معرف پور

حمایت از 1 پروژه دیگر
محمد حسام سوهانی .

محمد حسام سوهانی

حمایت از 6 پروژه دیگر
Leila  M.

Leila Matin

حمایت از 8 پروژه دیگر
سحر ا.

سحر امامی پور

حمایت از 15 پروژه دیگر
سعیده حدادی .

سعیده حدادی

حمایت از 2 پروژه دیگر
پانیذ ی.

پانیذ یزدانی

حمایت از 2 پروژه دیگر
فرزان انگار .

فرزان انگار

حمایت از 3 پروژه دیگر
آرمان م.

آرمان محمدی

حمایت از 1 پروژه دیگر
محمد علی ک.

محمد علی کاظمی

حمایت از 11 پروژه دیگر
پانته آ خدایاری .

پانته آ خدایاری

حمایت از 2 پروژه دیگر
zaratan 7.

zaratan 713

حمایت از 2 پروژه دیگر
شقایق ح.

شقایق حافظی

حمایت از 1 پروژه دیگر
مسعود ذ.

مسعود ذوالفقاری

حمایت از 1 پروژه دیگر
رستم دینیاریان .

رستم دینیاریان

حمایت از 1 پروژه دیگر
پوریا فرهد .

پوریا فرهد

حمایت از 3 پروژه دیگر
میثم خ.

میثم خانبابایی

حمایت از 1 پروژه دیگر
فهيمه دهقاني .

فهيمه دهقاني

حمایت از 1 پروژه دیگر
فخراعظم السادات تقوی .

فخراعظم السادات تقوی

حمایت از 1 پروژه دیگر
مرجان .

مرجان

حمایت از 16 پروژه دیگر
Amir Z.

Amir Zand

حمایت از 1 پروژه دیگر
سینا بازیار .

سینا بازیار

حمایت از 1 پروژه دیگر
کاملیا غ.

کاملیا غرقی

حمایت از 1 پروژه دیگر
آیسان اقصائی .

آیسان اقصائی

حمایت از 3 پروژه دیگر
سمانه داودي .

سمانه داودي

حمایت از 14 پروژه دیگر
رويا م.

رويا محمدي

حمایت از 1 پروژه دیگر
امیر حسین ح.

امیر حسین حمیدی

حمایت از 2 پروژه دیگر
محمد ا.

محمد احمدی اکبری

حمایت از 18 پروژه دیگر
 
alert

با هم شادی بیافرینیم

 

کمک به بیماران ALS (کانال کمک‌رسانی چالش سطل یخ)

انجمن حمایت از بیماران ALS ‌
200,661,000 ریال 
200,000,000 ریال

:)




alert هر چه قدر بخوای می تونی کمک کنی (حداقل 10,000 ریال)

این پروژه فعال نیست

این نسخه پیش‌نویسی است که تنها می‌توانید آن را با دوستان‌تان به اشتراک بگذارید.
call

021-44296344

info@mehrabane.ir

map

تهران، طرشت، خیابان تیموری، خیابان حبیب‌زادگان،

بن‌بست فاطمی، پلاک 1شرقی، طبقه 5، واحد14

کدپستی: 1459996492

map

گزارش پروژه ها

call

پروژه های جاری

10

call

پروژه های موفق

128

call

تمامی پروژه ها

146

8,050,668,816  ریال

مجموع کل حمایت های جمع شده